Nina Hury

- Właśnie zaliczyłam 137 złamanie – stwierdziła Bogusia w sobotę 8 listopada 2003 roku. Siedziała w swoim elektrycznym wózku, próbowała wykonać zwyczajny ruch, nagle poczuła ból i usłyszała, jak trzasnęła kość w okolicy łopatki. Żartuje, że pewnie kwalifikowałaby się do Księgi Guinessa. I to w dwóch kategoriach: złamań kości i liczby operacji. Ma ich bowiem za sobą już 15. A lat ma... też 15.

Bogusia cierpi na rzadką chorobę genetyczną – wrodzoną łamliwość kości i to najgorszą jej odmianę. - Mój organizm nie przyswaja wapnia i czegoś tam jeszcze – mówi Bogusia. Wystarczy niefortunne machnięcie ręką albo kichnięcie, a następuje złamanie ręki lub obojczyka. Kości, a właściwie to, co po nich zostało, łamią się też czasem podczas jazdy po wyboistej jezdni albo w trakcie wkładania lub wyjmowania jej z wózka.

Urodziła się w grudniu 1988 roku. Była czwartym dzieckiem w rodzinie. Badania USG były wtedy rzadkością. Poród odbył się więc normalnie, a lekarz złapał dziewczynkę za nogi i dał klapsa. Bogusia była już połamana w łonie mamy, a teraz doznała kolejnych poważnych obrażeń. Lekarze bali się, że noworodek umrze. Gdy oznajmili to matce, musieli ją reanimować. Wezwano ojca i pozwolono mu zobaczyć córeczkę, po czym włożono ją do inkubatora. Nie dawano jej żadnych szans na przeżycie. Nie bardzo wiedziano, co jej dolega. Mówiono i o wodogłowiu, i  o niedorozwoju mózgu. Głowa była bez okostnej – przelewająca się kulka. Obolałe oczy o niebieskich białkach. Matka słyszała, jak córeczce pękały chrząsteczki...
 
Zapytano rodziców, czy w ogóle chcą ją brać do domu, bo ona nie ma żadnych szans, pożyje najdłużej trzy miesiące. Oburzony ojciec nie mógł uwierzyć, że lekarz może sugerować coś takiego: „To nasze dziecko. Zabieramy ją. A jeśli ma umierać, to otoczona miłością w domu”. Rodzice sami szukali lekarza, który by ją złożył. Bogusia krzyczała cały czas i siniała z bólu. - Pierwszy rok w ogóle nie spałam. Bogusia ciągle krzyczała. Leżała na stole, a ja karmiłam ją zgięta w pałąk. Podnosiłam ją na deseczce... – wspomina Elżbieta, mama Bogusi.         

Piękne imię 

- Miałam szczęście. Moi rodzice głęboko wierzyli i zabrali mnie do domu mimo sugestii lekarzy. Tata zawsze powtarza, że Pan Bóg lubi beznadziejne przypadki i kocha tych, którzy Mu ufają. Lekarze nie dawali mi więcej niż trzy miesiące życia, a moi Rodzice modlili się i dziękowali za mnie Bogu. Wtedy Tatuś nadał mi imię Bogumiła Wiktoria, ponieważ wierzy, że Bóg jest zwycięzcą i kocha zwyciężać na przekór wszelkim przeciwnościom. Sam fakt, że Tatuś nadał mi takie imię, ma dla mnie ogromne znaczenie. Dzisiaj mam 15 lat i każdy dzień w moim życiu jest Bożym zwycięstwem. Po pierwsze, wciąż żyję i kocham życie, mimo że moja „karoseria”, to znaczy moje niedoskonałe ciało, wciąż się sypie. Jednakże mój duch ma się dobrze. Mam kochających Rodziców, bardzo troskliwą Mamę i czworo rodzeństwa – mówi 15-letnia dziś Bogusia.

Największa radość

Bogusia bardzo długo korzystała ze zwykłych wózków dziecięcych. Na początku lat dziewięćdziesiątych nie można było zdobyć wózka inwalidzkiego dla dzieci. Gdy w 1995 roku, dzięki Joni & Friends, dostała w Chrześcijańskiej Społeczności w Warszawie swój pierwszy wózek inwalidzki, jej radość nie miała granic. – Z salonu do kuchni jechałam pół godziny, obracając koło moją małą rączką, ale chyba nic nigdy bardziej mnie nie cieszyło. Do dziś pamiętam, jak bardzo się wtedy cieszyłam. Po raz pierwszy w życiu poruszałam się samodzielnie. Powolutku jak ślimak, ale sama! – wspomina.

– To, że mogła sama podjechać do kuchennej szuflady i pogrzebać sobie w niej, było dla niej wielką frajdą – dodaje mama.

Teraz Bogusia korzysta z wózka elektrycznego. Jego zakup był możliwy dzięki dofinansowaniu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) oraz życzliwych ludzi z Chrześcijańskiej Społeczności.

Zaprzyjaźnić się z bólem

Każde ze złamań to wielki ból, leki przeciwbólowe, uciskające bandaże... Zdarza się, że w drodze do lekarza, Bogusia łamie sobie nogę, gdy samochód podskakuje na wybojach. Od trzeciego roku życia jeździ na operacje do Krakowa, a właściwie do Prokocimia, gdzie znajduje się polsko-amerykański szpital dla dzieci. Ma za sobą piętnaście operacji.

Im jestem starsza, tym bardziej każdą przeżywam. Boję się, że mogę już nie obudzić się z narkozy. Po przebudzeniu wszystko mnie boli. Jest mi naprawdę niedobrze. Za każdym razem jeździ ze mną Mama, ponieważ boję się, gdy dotykają mnie obce osoby.

Przyznaję, że moim największym przeciwnikiem jest ból. Często daje  mi się we znaki. Czasami jestem zmuszona po prostu zaprzyjaźnić się z nim. Najgorsze są długie, bezsenne noce. Wtedy rozmawiam z Bogiem, ze sobą i z moim przeciwnikiem. Wtedy stanowimy jakby jedno. A ja staczam kolejny bój. Trzymam się i nie poddaję.

Nie lubię złamań i ich bólu, ale gdyby nie one, nie mogłabym cieszyć się z chwil, gdy wszystko mija. Wtedy chce mi się śpiewać, krzyczeć z radości i kochać wszystkich dookoła. Czuję się wspaniale. Znowu chce mi się żyć. Świat jest wtedy cudowny. Wtedy piszę, wysyłam e-maile, puszczam SMS-y i ściskam mocno mój telefon komórkowy. I czekam. Czekam na odgłosy dochodzące ze świata –  pisała w artykułach do Informatora Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Miała w nim stałą rubrykę. Była objęta opieką Hospicjum przez trzy lata. Niestety, ze względów formalnych została wyłączona z tej opieki.

Dwa razy do roku Bogusia udaje się na 3-4 tygodnie na rehabilitację do Centrum Zdrowia Dziecka w podwarszawskim Międzylesiu.

Nadzieja

Dotychczas nie było leku na wrodzoną łamliwość kości. Ale jest iskierka nadziei. Pojawił się lek nowej generacji, podawany w USA dzieciom chorym na raka kości. Na razie jest tylko testowany. Bogusia nie zgodziła się od razu na jego przyjmowanie. Ale gdy okazało się, że dzieci, którym go podawano, stały się silniejsze i trochę urosły, postanowiła poddać się terapii. W międzyczasie pojawiła się kolejna jego wersja. Bogusia jako pierwsza w Polsce, a druga na świecie, dostała ten lek. Jest po drugiej jego dawce, a efekty napawają nadzieją. Uścisk jej prawej dłoni był zerowy, teraz wynosi 2 kg. A ponadto w ciągu 3 miesięcy urosła o 3 cm. Cieszy się, że zdecydowała się na ten lek. Trzeba było poddać się specjalistycznym testom, spędzić trzy dni w szpitalu po trwającym pół godziny dożylnym podaniu leku, odcierpieć skutki uboczne (temperatura 40 stopni, wymioty, bóle brzucha), ale było warto.

Bogusia jest optymistką: W moim życiu ciągle dzieje się coś niezwykłego. Jestem zaskakiwana nie tylko przez nieoczekiwane złamania ręki, nogi czy też obojczyka. Mam silną wolę życia, bo życie jest bardzo ciekawe. Ciągle odkrywam je na nowo...

Czy ja się skarżę na własny los? Nigdy o tym tak nie myślałam. Codziennie, gdy się budzę, dziękuję Bogu za nowy dzień. Wierzę, że w moim życiu dzieje się wola Nieba. To nic dziwnego, że  moje ciało czasami się buntuje. Nie lubi bólu. Ja zresztą też. Jednak wierzę, że dobry Bóg, który kocha wszystkich ludzi, mnie kocha w sposób szczególny. Dlaczego? Sama zadaję sobie to pytanie. Intuicja mi podpowiada, że ma do mnie duże zaufanie, pakując mnie w taką „karoserię”...

Wiersze

Bogusia dużo pisze. Jej artykuły pojawiły się w kilku gazetach. Pisze też piękne wiersze. Dwukrotnie zdobyła pierwsze miejsce w konkursie recytatorskim własnej twórczości literackiej, organizowanym przez Miejski Ośrodek Kultury w Podkowie Leśnej. Ostatnio  Polish American Poets Academy (PAPA) z New Jersey - klub poetów polskich i amerykańskich polskiego pochodzenia zaprosił Bogusię jako Honorowego Członka Klubu wraz ze wszelkimi przywilejami.

 Wszystko zaczęło się od próby napisania listu do Pana Boga. Długo zastanawiałam się od czego zacząć. Poskarżyć się, poprosić o coś czy podziękować? Pomyślałam sobie, że tak często stękam i wzdycham, że tego pojękiwania wystarczy w Niebie na całą wieczność. Nie będę się skarżyć. A może poprosić? Nie, to chyba zbyteczne. Bóg zna doskonale moje potrzeby nie od dzisiaj. On troszczy się o mnie każdego dnia, a nawet czasami  robi mi miłe niespodzianki. A więc zostało tylko podziękować. I wtedy przypomniałam sobie, że przecież moje imię brzmi Bogumiła Wiktoria. To imię do czegoś zobowiązuje. Dlaczego Bóg nie miałby użyć mnie do czegoś pożytecznego? Jeśli użył osła, by przemówił do Balaama, wielką rybę, by połknęła Jonasza, a krukom kazał przynosić jedzenie Elizeuszowi, to dlaczego nie może użyć małej dziewczynki na wózku inwalidzkim?

Wtedy napisałam wiersz pod tytułem : „List do Pana Boga”. Chciałam powiedzieć Bogu, że żyję na przekór wszystkim i że moje życie, tak jak moje imię, jest zwycięstwem nad chorobą, bólem i przeciwnościami losu. I dziękuję Mu za to, bo On zawsze zwycięża. Bogu miłe jest zwycięstwo, czyli wiktoria, a Wiktoria to przecież ja – relacjonuje Bogusia. „List do Pana Boga” był już kilkakrotnie publikowany.

A jednak życie jest piękne

Dostaliśmy od Bogusi kopie jej artykułów. Wybraliśmy kilka fragmentów:

...Zdaję sobie sprawę z ograniczeń jakie nałożyła na mnie choroba. Nie mogę chodzić. Chociaż latać też nie potrafię. Zamiast skrzydeł musi wystarczyć mi wózek elektryczny (...) Rano mamusia mnie ubiera, a tata przenosi z łóżka do wózka. Wtedy chwytam za drążek napędu wózka i pędzę przed siebie. Po chwili jestem w kuchni, oczekując śniadania. Niestety, znowu zależę od domowników. I tak cały dzień. Czasami myślę, że mają mnie dosyć. Potem przychodzą nauczycielki, ponieważ mam lekcje indywidualne w domu. Całe szczęście, że mogę pisać i trzymać w rękach książkę. Ciągle jednak potrzebuję pomocy bliskich. Wtedy wołam ich i czekam. A głosik mam dosyć mocny. Tylko cierpliwości nie zawsze wystarcza. Szczególnie wtedy, gdy pęcherz jest dwa razy większy niż być powinien. I tak cały dzień. Na koniec myciu-piciu i znowu ląduję w łóżku, słysząc jak bardzo jestem ciężka. A jednak życie jest piękne...

...Kocham ludzi. Kocham moich rodziców i rodzeństwo, dzięki którym nie jestem sama. Kocham moich przyjaciół, wolontariuszy, koleżanki i kolegów... Ja muszę wykorzystać każdą chwilę. Więc jestem gotowa w każdej chwili odwzajemnić najmniejszy gest, każdy uśmiech i życzliwe słowo. Wtedy wiem, że moje życie ma sens...

...Liczę na to, że nie zanudziłam was jeszcze.  I chociaż mam dopiero 15 lat, to wierzcie mi, że mam swoje problemy. Mam też swoje przemyślenia, bo dużo leżę i dużo myślę. Tata twierdzi, że za dużo czasu spędzam z dorosłymi i że jeszcze wiele pytań przede mną. No cóż, muszę poznawać świat szybciej niż moi rówieśnicy, bo nie wiem, czy moje kolejne złamanie, nie będzie ostatnim...

...Potrafię cieszyć się drobnymi sprawami i radością innych. Kocham swoje rodzeństwo, a oni starają się pomóc mi w mojej codzienności. Jak każdy człowiek mam swoje marzenia. Chciałabym zwiedzić świat, który znam tylko z telewizji, a szczególnie Disneyland...

Złota rybka

Marzenie o Disneylandzie spełniło się. Prawie jak w bajce: wprawdzie nie dzięki złotej rybce, tylko Fundacji Mam Marzenie, i nie trzy życzenia, ale jedno. 27 listopada 2003 r. Bogusia z „całą bandą”, czyli z rodzicami i czworgiem rodzeństwa, leci najpierw do Nowego Jorku (jeden dzień na zwiedzanie), a potem na Florydę do Orlando. Siedem dni na Disneyland. Wejście na wszystkie atrakcje poza kolejnością. Koszty pokrywa Fundacja.

Fundacja Mam Marzenie powstała w Polsce w tym roku. Jest odpowiednikiem amerykańskiej organizacji Make a Wish, powstałej w roku 1980. Jej misją jest spełnianie marzeń dzieci, cierpiących na choroby zagrażające ich życiu. Chodzi o to, by dziecko i jego rodzina mogła doznać czegoś pozytywnego i niezwykłego, na krótki moment zapomnieć o chorobie. Bogusia jest pierwszym polskim dzieckiem, wybranym przez Fundację, którego marzenie będzie spełnione. Miała do wyboru cztery kategorie: chcę być, chcę mieć, chcę spotkać, chcę pojechać. Swoje marzenia wyraziła wierszem: jako dziecko nieduże, co kocha bliskich i śni podróże, chciała wyruszyć „calutką bandą” i trochę czasu spędzić w Orlando...

Boże Narodzenie i nadzieja

Jeden z artykułów Bogusi ma tytuł „Dlaczego kocham Boże Narodzenie”. Pisze w nim m.in.: Urodziłam się w niezwykłych czasach. Do niedawna nie miałabym szans na przeżycie, a ja jednak żyję. I w wieku 15 lat wiem o świecie więcej niż Krzysztof Kolumb, kiedy odkrywał Amerykę. Telewizja, radio, Internet, telefony komórkowe przybliżają wszystko i wszystkich. Naprawdę żyję w niezwykłych czasach. Na moich oczach zmienia się tak wiele. A jednak  jedno nie zmieniło się od wieków, a jest nim święto Bożego Narodzenia. Bo jest taki jeden dzień w roku, dzień szczególny, jedyny w swoim rodzaju. Kocham ten dzień nie tylko za jego świąteczną atmosferę, prezenty pod choinką i całą rodzinę przy stole. Kocham ten dzień ze względu na to, że 2000 lat temu pojawiła się na niebie szczególna gwiazda, która doprowadziła trzech mędrców ze wschodu do małej stajenki gdzieś w Betlejem. Wtedy narodził się Jezus Chrystus, Syn Boży. Dzięki Niemu zmienił się cały świat. Mój mały światek też byłby pusty, gdyby nie On. Dlatego kocham święta Bożego Narodzenia. W tym dniu na nowo rodzi się nadzieja na lepszą przyszłość...

Jezus jest moim niezawodnym przyjacielem. Dzięki Niemu żyję i odnajduję nadzieję na przyszłość. Swoją przyszłość złożyłam w Boże ręce. Wierzę, że Bóg jest w stanie dokonać cudu i uzdrowić moje ciało w jednej chwili. Postanowiłam Mu zaufać niezależnie od tego, czy mnie uzdrowi, czy też nie. Oczywiście marzę o tym, żeby biegać jak inne dzieci. Często mam piękne sny, w których jestem zdrowa, chodzę, a nawet latam jak ptak...

Bogusia jest bardzo towarzyska. Lubi przebywać wśród ludzi. Chętnie rozmawia, dyskutuje... i podaje herbatę! Z wózka, na pozór dziecięcego, spogląda mądra, dojrzała i radosna twarz. Bogumiła Wiktoria - to imię bardzo do niej pasuje. ■